Die unsichtbaren Kräfte am Werk
Im vorherigen Kapitel habe ich Geschichten über die Menschen erzählt, die in das Leben meines Sohnes traten und entweder ihren Weg zu ihm fanden oder eben nicht. Jetzt will ich erklären, was unter der Haube passiert.
In diesem Kapitel geht es um die Neurologie meines Sohnes. Sein Betriebssystem. Man kann sich nicht mit Gewalt hindurchprügeln, indem man ihm seine eigenen Vorstellungen aufdrängt. Es ist seine Natur. Und wie die Natur lässt sie sich am besten zu ihren eigenen Bedingungen navigieren. Hoffentlich verstehst du am Ende dieses Kapitels, warum es echten Schaden anrichtet, das zu ignorieren.
Jeder autistische Mensch hat eine Kapazität, die sich füllt und entleert. Die meisten sehen sie erst, wenn sie leer ist. Am Ende dieses Kapitels wirst du diesen Mechanismus verstehen. Aber zuerst sprechen wir über alle Schritte, die dazwischen liegen.
Lass uns einen Spaziergang durch seine Neurologie machen. Ich beginne mit dem Versuch zu erklären, wie der Grundzustand meines Sohnes durch die Linse seiner Neurologie aussieht. Die Version von ihm, die du wahrscheinlich nie zu sehen bekommst.
Mein Sohn verbringt 99,9 % seiner Zeit zu Hause entweder performend oder mit dem, was man
Stimming
nennt. Das ist die Kurzform für „self-stimulatory behavior“ (selbststimulierendes Verhalten). Das sind repetitive Bewegungen, Geräusche oder Fidgets wie Hand-Flapping, Wippen, Auf-und-Ab-Gehen oder Summen, die ihm helfen, seine Emotionen zu regulieren, sein Nervensystem zu beruhigen oder Freude auszudrücken. Es ist eine natürliche Form der Selbstregulation. Es gibt kaum einen einzigen Moment in seinem Zuhause, in dem nicht irgendeine Form davon stattfindet. Ich mache es auch. Und obwohl wir es manchmal zusammen machen, eine Handlung, die ich Co-Stimming nenne, ist es für mich meistens wegen der sensorischen Überlastung wirklich schwierig. Deshalb trage ich zu Hause zu 99 % der Zeit Kopfhörer.
Ich habe nur zwei Fälle beobachtet, in denen mein Sohn aufhört zu stimmen. Wenn es zu Hause weniger wird oder aufhört, ist es ein Zeichen, dass das Nervensystem meines Sohnes überlastet ist. Zusätzlich wird er vor oder während eines Wachstumsschubs für ein paar Tage ruhig. Manchmal fast zen-artig. So angenehm diese ruhigen Tage auch sein können, ich habe gelernt, in dieser Zeit ein niedriges sensorisches Profil zu halten. Denn was darauf folgt, ist oft eine sehr schwierige Phase. Der zweite Fall, in dem mein Sohn ruhig wird, ist
Masking.
Masking ist das bewusste oder unbewusste Verbergen autistischer Merkmale, um sich an die Erwartungen der neurotypischen (nicht-autistischen) Gesellschaft anzupassen. Das kann erzwungener Blickkontakt sein, das Nachahmen der Körpersprache anderer oder das Unterdrücken des Drangs zu stimmen. Es erfordert eine enorme Menge an Energie und führt oft zu schwerer Erschöpfung oder Burnout. Mein Sohn hat früh gelernt, wahrscheinlich indem er andere Kinder beobachtet hat, dass Stimming nicht „normal“ ist. Sobald jemand zur Tür hereinkommt, oder wir das Haus verlassen, hört er sofort auf. Manchmal versuche ich, es zu initiieren, und wenn ich das tue, schaut er mich mit einem bösen Gesicht an. Wenn ich trotzdem weitermache, sagt er: Papa hört auf. Kasey ist der einzige Mensch außer mir, der meinen Sohn jemals in seinem natürlichen Zustand gesehen hat. Jemals. Lass das einen Moment wirken. Denn das ist keine Kleinigkeit. Das bedeutet, dass mein Sohn 100 % seiner Zeit außerhalb des Hauses maskiert.
Betreuende müssen verstehen, dass sie, wenn sie mit einem autistischen Kind interagieren, dieses Kind fast immer schon im Bewältigungsmodus antreffen. Es ist gut, das vor dem ersten Kontakt im Hinterkopf zu behalten. Die autistische Maske wird zur Sicherheit getragen. Ich benutze immer dieses Beispiel, um neurotypischen Menschen zu helfen, sich besser in High-Masking-Autisten hineinzuversetzen:
Stell dir vor, du bist in einem Zeugenschutzprogramm. Du trägst eine echte Maske, um deine Identität in der Öffentlichkeit zu verbergen. Du fühlst dich okay, solange du dich durch die Welt bewegst, ohne dass jemand etwas merkt. Solange alle ihrem Tun nachgehen und dir keine besondere Aufmerksamkeit schenken, fühlst du dich relativ sicher. Aber du bist angespannt. In erhöhter Alarmbereitschaft. Jetzt stell dir vor, du gehst in einen Laden. Der Raum ist kleiner, die Menschen sind näher. Sie sehen dich, wenn du vorbeigehst. Das würde dich nervöser machen. Jetzt stell dir vor, du stehst an der Kasse, um zu bezahlen. Jetzt musst du nicht nur die Maske tragen, sondern auch die Rolle verkörpern. Und das macht dich noch nervöser. Dann verlässt du den Laden. Plötzlich nähert sich dir jemand, lächelt, wohlmeinend, und spricht dich an. Sie wollen dir einfach nur ein Kompliment zu deinen Haaren machen. Das ist alles. Und plötzlich schießt deine Angst in die Höhe. Dein Herz rast. Du spielst mit, aber das Einzige, was du willst, ist, dass die Interaktion vorbei ist. Wenn sie es endlich ist, beruhigt sich dein Herz wieder. Aber du bist jetzt angespannter als vorher. Das hält an, bis du nach Hause kommst und die Maske abnehmen kannst.
So ist die Masking-Erfahrung für jeden Autisten, und sogar für die meisten Nicht-Autisten. Die höchste Amplitude an Angst wird in aktiver Interaktion erlebt. Nicht nur mit Fremden, sondern mit jedem auf der anderen Seite der Maske. Die unmaskierte Version meines Sohnes ist so drastisch anders als die maskierte Version. Versuche dir vorzustellen, wie es für ihn sein muss, Stunden in diesem Zustand zu verbringen.
Die wichtigste Ausdrucksform meines Sohnes ist Sprache. Er hat versucht, Wörter nachzuahmen, bevor sein Körper sie überhaupt formen konnte. Bevor er überhaupt krabbeln konnte. Er ist nicht einfach nur gesprächig, er ist etwas anderes. Während viele autistische Kinder nonverbal sind, ist er das, was man
Hyperverbal
nennt. Im Kontext von Autismus ist das nicht einfach „viel reden“. Es geht oft um einen Sprachfluss, der sehr schnell ist, schwer zu unterbrechen oder stark auf ein bestimmtes Thema fokussiert. Es kann eine Art sein, Gedanken laut zu verarbeiten, oder eine Reaktion auf soziale Angst.
Das ist wichtig, weil Sprache das Fenster zur Seele meines Sohnes ist. Wenn er nicht spricht, sind die Vorhänge zugezogen. Vieles, was man über ihn lesen und verstehen kann, liegt in der Art, wie er Sprache benutzt. Er hat in ungewöhnlich jungem Alter zu sprechen begonnen. Die Art, wie er seine allerersten Worte ausgedrückt hat, ist immer noch seine Hauptform der Kommunikation, des Stimmings und des Maskings. Der Mechanismus hinter allen dreien ist derselbe. Er heißt
Skripting und Echolalie.
Die Wiederholung von Wörtern, Phrasen oder Geräuschen, die zuvor gehört wurden. So viel von dem, was man über meinen Sohn lesen kann, liegt in der Art, wie er das macht. Er zitiert vielleicht aus einem Buch, um auf eine soziale Anforderung zu reagieren. Betreuende könnten das für ein Gespräch halten, versuchen zu interpretieren, was er sagen will, und es falsch verstehen. Mein Sohn merkt das und interpretiert es als Distanz, was dazu neigt, seine Anspannung zu verstärken.
Er wechselt vielleicht zwischen verschiedenen Phrasen aus Büchern, Cartoons und Gesprächen, während er spielt. Das ist ein gutes Zeichen. Wenn eine betreuende Person versucht, durch Spiel und Gespräch aktiv Bindung aufzubauen, fängt er vielleicht an, denselben Satz immer und immer wieder zu wiederholen. Er kommuniziert damit, dass er nicht weiß, wie er reagieren soll. Wenn die Betreuungsperson auf dieser Grundlage weiter versucht zu konversieren, verstärkt das nur die Angst und verbrennt schließlich Brücken. Viele sehen oder spüren das nie. Sie stellen sich Bindungsaufbau vor, während gleichzeitig in meinem Sohn unsichtbar eine angespannte Aversion gegen die Person wächst. Es sind diese Dynamiken, die Wochen später zu Schlafsabotage werden.
Der beste Weg, darauf zu reagieren, ist nicht, seine Worte konversationell zu interpretieren. Versuche nicht, etwas darüber zu legen, sondern wiederhole die genaue Phrase zu ihm zurück. Das ist alles. Wiederhole einfach, was er sagt. Du hast ihn gerade erst kennengelernt. Du hast keine Ahnung, was er liest, keine Ahnung, was er schaut, und keine Ahnung, wovon er redet. Aber das musst du auch nicht.
Echoing und Mirroring werden vieles gleichzeitig bewirken. Es nimmt den sozialen Druck von ihm. Es ist Bindungsaufbau und Koregulation zugleich. Statt dass eine unsichtbare ängstliche Aversion entsteht, könntest du feststellen, dass er versucht, Spiegelungsspiele mit dir zu initiieren.
Eng verbunden mit Echolalie ist ein Ausdruck namens
Pronomenumkehr.
Das ist ein gut dokumentiertes Merkmal bei manchen Kindern im Spektrum. Mein Sohn verwechselt die erste und zweite Person der Pronomen. Zum Beispiel sagt er „Du hast Hunger“, wenn er „Ich habe Hunger“ meint. Er bezeichnet sich selbst als „du“ und andere als „ich“. Ich übe regelmäßig das Spiel „Ich bin ich und du bist du“. Aber es hat sich noch nicht durchgesetzt. Und es kann eine Weile dauern.
Und hier gelten die gleichen Regeln. Alle interpretieren das auf die „falsche“ Art herum und versuchen, auf dieser Grundlage mit ihm zu reden. Das ist eine weitere subtile Art, diese Distanz aufzubauen, während man sich eine Bindung vorstellt. Ich habe es immer und immer wieder gesehen. Mein Sohn fühlt sich zu jemandem hingezogen, und je tiefer die Interaktion wird, desto mehr fängt er an, sich zu verschließen und Distanz aufzubauen. Er interpretiert eure Unfähigkeit, ihn zu lesen, als Distanz, nicht als Bindung. Und wenn ihr ihn weiter verfolgt, vertieft das nur seine Anspannung und seine Aversion gegen euch.
Ich habe das während eines Fotoshootings erlebt. Der Freund eines Models saß auf der Couch. Mein Sohn setzte sich neben ihn und begann, sich zu verbinden. Es war ein wunderschöner Anblick. So sehr, dass das Model davon abgelenkt war. Aber dann fing er an, auf die Umkehr zu antworten. Mir fiel auf, wie still mein Sohn wurde. Ich versuchte, ihm das Phänomen der Pronomenumkehr zu erklären. Aber er wischte es sofort weg. Nicht auf eine schlechte Art, er wischte es so weg, dass es bedeuten sollte, es sei okay, dass er so ist. Aber er hat es nicht verstanden, und die Umstände ließen mir nicht den Raum, zu erklären, wie er sich verhalten sollte. Also ließ ich es laufen. Irgendwann stand mein Sohn einfach auf und ging zurück in sein Zimmer, um allein zu spielen.
Und hier machen so viele Menschen es falsch. Sie folgen ihm. Das ist genau der falsche Schritt. Die Körpernähe meines Sohnes bedeutet alles. Der Freund fragte mich respektvoll, ob er in das Zimmer meines Sohnes gehen und mit ihm spielen dürfe. Ich sagte freundlich nein. Mein Sohn zog sich zurück, und ich ließ ihn. Eine unangenehme Stille füllte den Raum. Nur die Klicks meiner Kamera und das Spiel meines Sohnes erfüllten die Luft.
Das letzte Glied in dieser Kette ist mit der Hauptquelle seines Skripting- und Echolalie-Materials verbunden. Er kann lesen, seit er zwei Jahre alt ist. Der Begriff dafür ist
Hyperlexie.
Das ist eine starke, frühe und oft autodidaktisch erworbene Fähigkeit zu lesen, die deutlich über dem liegt, was für das Alter einer Person erwartet wird. Während ein Kind mit Hyperlexie komplexe Wörter dekodieren und in sehr jungem Alter fließend lesen kann, hat es gleichzeitig vielleicht Schwierigkeiten mit gesprochener Sprache oder dem Verstehen der eigentlichen Bedeutung hinter dem Text, den es liest. Das trifft auch auf meinen Sohn zu. Er erkennt Wörter wie Bilder. Er kann viele komplexe Wörter aussprechen, mit denen viele Erwachsene Schwierigkeiten haben. Aber er kennt die Bedeutung vieler einfacher Wörter nicht, die andere Kinder seines Alters kennen. Das kann dazu führen, dass man seine Fähigkeit, Sprache zu verstehen, überschätzt.
Aber was du verstehen musst, ist, dass das meiste, was er sagt, überhaupt keine Konversation ist. Es ist Skripting, Echolalie, manchmal Masking und oft Stimming. Das heißt nicht, dass es keine Kommunikation ist, das ist es. Das Schlimmste, was du tun kannst, ist, es als Gespräch zu interpretieren. Wenn du unsicher bist, wiederhole es einfach. Nicht performativ, das spürt er. Füge nicht immer ein Gespräch hinzu, sei einfach präsent dabei. Es wird die Interaktion auf eine Art verändern, die du nicht hättest vorhersehen können. Betreuende haben oft das Gefühl, sie müssten „etwas tun“. Das musst du nicht. Nichts sagen und nichts tun ist meistens genau das, was mein Sohn will.
Wenn mein Sohn dieselbe Phrase während einer Interaktion in unmittelbarer Nähe immer wieder wiederholt, kann das ein Zeichen sein, dass die Interaktion als sozialer Druck interpretiert wird. Seine anderen nonverbalen Signale werden dieselbe Sprache sprechen. Wie ich vorher gesagt habe, Nähe ist alles. Wenn er sich entfernt, auch nur um einen Zentimeter, tu dasselbe. Und reduziere deinen Input.
Dieses repetitive Skripting hat einen Namen. Und wieder gibt die Art, wie er es macht, mir Einblick in sein Nervensystem. Es heißt
Looping.
Das ist im Grunde, in einem repetitiven Zyklus von Gedanken, Worten und/oder Handlungen „stecken zu bleiben“. Das kann ein beruhigender Mechanismus sein, um mit Angst umzugehen, oder es kann passieren, wenn er sich in einem bestimmten, intensiven Gedankenstrang verfängt, von dem es schwer ist, sich zu lösen. Mein Sohn loopt den ganzen Tag. Es macht mich wahnsinnig. Ich versuche, alles, was als Nächstes kommt, anzukündigen, um ihm bei Übergängen zu helfen. Aber manchmal verfängt er sich in einem Loop, wenn er sich darauf freut. Zum Beispiel, wenn ich sage, wir gehen zu einem Ort, den er mag, dann folgt er mir überall hin, während ich mich fertig mache, und wiederholt „wir gehen zu x“. Er macht das ängstlich mit besorgtem Gesicht, ohne all die Signale der Vorbereitung wahrzunehmen. Es ist sehr schwierig, ihn aus dem Loop herauszuholen. Ich muss ihm an diesem Punkt etwas geben, das genauso aufregend oder noch aufregender ist, um ihn abzulenken. Aber wenn ich mich zuerst fertig mache, zuerst anfange zu packen und es ihm erst dann sage, kann er alles, was passiert, als Teil des Prozesses wahrnehmen.
So vieles, was mein Sohn macht, ist repetitiv. Das ist einfach die Form des Autismus. Looping ist der schwerere Modus, und er ist unverkennbar. Meistens ist das, worüber er loopt, gar nicht das Problem. Manchmal kommt es, nachdem viele Schichten von
Sensorischer Überlastung
durchschritten wurden, ohne dass es jemand bemerkt hat. Das ist, wenn das Gehirn mehr Input empfängt, als es verarbeiten kann. Das ist meistens unsichtbar und in Betreuungssituationen missverstanden. Ich habe immer wieder gehört, wie Betreuende es auf die anderen Kinder, den Lärm und den Trubel schieben. Obwohl das beitragende Faktoren sind, sehen sie ihren eigenen Anteil fast nie.
Ich setze meinen Sohn regelmäßig intensiven sensorischen Umgebungen aus. Manchmal nur zu dem Zweck, sein Nervensystem zu trainieren. Er ist extrem geschickt darin, solche Situationen selbst zu regulieren. Was am stärksten zur sensorischen Überlastung meines Sohnes beiträgt, sind soziale Interaktionen in unmittelbarer Nähe mit den Betreuenden. Selbst wenn der erste Kontakt gut läuft. Es sind die traditionellen aktiven Bindungstechniken, die selbst von den aufmerksamsten und sanftesten Betreuenden praktiziert werden, die Stress aufbauen. Meistens toleriert er eure Anwesenheit, er genießt sie nicht.
Manchmal folgt eine Art Ausbruch oder Looping. Die unmittelbare Reaktion der Betreuenden ist oft, das zu befriedigen, worüber er loopt. Das ist meistens genau der falsche Schritt. Wenn mein Sohn fällt und ihr auf den Loop reagiert statt auf ihn, dann fällt er weiter. Wenn er stark dysreguliert ist, kann er in diesem Moment keine genaue Selbsteinschätzung seiner Bedürfnisse geben. Das ist eine der Situationen, die nur jemand korrekt interpretieren kann, der alles beherzigt hat, was ich bisher geschrieben habe. Jemand, der sich wirklich mit ihm verbunden hat und nicht nur eingebildet, es zu haben.
Wenn mein Sohn in einem Loop feststeckt, ist die richtige Reaktion oft schwer zu erkennen. Und ich wurde dafür von neurotypischen Freunden immer wieder verurteilt. Manchmal braucht er die vollständige Trennung von der Situation, in der er ist. Das kann Protest, Weinen oder sogar einen großen
Meltdown
auslösen. Eine unwillkürliche, körperliche Reaktion auf überwältigenden sensorischen oder emotionalen Stress. Er unterscheidet sich grundlegend von einem Wutanfall. Ein Wutanfall ist Verhalten, das verwendet wird, um ein gewünschtes Ergebnis zu erzielen. Ein Meltdown ist ein totaler Verlust der Verhaltenskontrolle, weil Gehirn und Körper ihre absolute Grenze der Bewältigung erreicht haben.
Zu sagen, dass das extrem selten ist, ist eine Untertreibung. Der letzte wurde in Der Kindergarten Teil 2 beschrieben. Und der davor war drei ganze Jahre her. Bevor ich alles in diesem Kapitel verstanden hatte.
Wenn mein Sohn eine Schwelle der sensorischen Überlastung überschritten hat, würde es einen Meltdown auslösen, ihn aus einer Situation oder Umgebung zu entfernen. Das ist kein Zeichen, dass es falsch war, ganz im Gegenteil. Mein Sohn reagiert so nicht, wenn er okay ist. Sobald er genug Abstand zur Situation hat, würde er aus dem Loop herauskommen und seine Arme fest um mich legen. Ich war jetzt sein Anker. Er konnte oft sofort genau artikulieren, was schiefgelaufen war, wann oder wo es passiert war. Manchmal dauerte es ein paar Minuten. Das ist der Teil, den diejenigen, die mich verurteilen, nie zu sehen bekommen haben. Und es ist fast unmöglich, Herzen und Köpfe zu verändern, wenn man die Geschichte im Nachhinein erzählt.
Meinem Sohn wurde beigebracht, seine Gefühle verbal auszudrücken und situative Wahrnehmung damit zu verknüpfen. Obwohl ich seinem Selbstbericht normalerweise vertrauen kann, hindert ihn seine Maske daran, seine Bedürfnisse Betreuenden mitzuteilen. Meine Vermutung ist das sich aufbauende Misstrauen in deren Fähigkeit, seine Kommunikation zu interpretieren. Meistens sagt er gar nichts. Und wenn Betreuende ihm Fragen stellen, sagt er entweder zu allem ja oder wiederholt nur, was sie sagen. Ein Gespräch zu Hause ergibt oft ein völlig anderes Bild.
Ich bitte Betreuende eindringlich, nicht nur alles in diesem Kapitel so gut wie möglich zu befolgen, sondern auch dem Prozess zu vertrauen. Meinem Sohn den Raum zu geben, von sich aus zu kommen und sich einzulassen, gibt ihm denselben Raum, zu euch zu kommen, wenn er euch am meisten braucht. Er ist lösungsorientiert. Wenn er ein Problem hat, sucht er immer die erste Person, die ihm helfen kann, es am effizientesten zu lösen. Wenn er diese Person nicht hat, kommt er gar nicht. Das wird zu einem wiederkehrenden Thema: Er löst das Problem einfach zu Hause, indem er seinen Schlaf sabotiert, damit er nicht zurück muss.
Aber mein Sohn hat auch subtile Hilferufe, denen klare Signale fehlen. Es gibt Situationen, in denen ihr ihn besser lesen müsst, als er sich selbst lesen kann. Die am häufigsten auftretenden Szenarien lassen sich unter zwei Begriffen einordnen.
Autistische Trägheit.
Das bezieht sich auf die Schwierigkeit autistischer Personen, einen Zustand des Seins zu beginnen, zu beenden oder zu ändern. Wie das physikalische Konzept der Trägheit braucht es, wenn mein Sohn einmal „in Bewegung“ ist, auf eine Aufgabe konzentriert oder „in Ruhe“ in einer bestimmten Umgebung oder Haltung, eine enorme äußere oder innere Kraft, um diesen Zustand zu ändern. Plötzliche oder unangekündigte Änderungen können erheblichen Stress auslösen. Ich gehe damit so um, dass ich eine bevorstehende Änderung ankündige oder einen Timer auf meinem iPhone benutze. Er darf den Alarm immer selbst stoppen, was den Moduswechsel von selbst einleitet. Ein sekundärer Effekt davon heißt
Interozeptive Hyposensitivität.
Interozeption ist unser „achter Sinn“. Der innere Sinn, der uns sagt, ob wir hungrig, durstig sind, auf die Toilette müssen oder Schmerzen haben. Bei vielen autistischen Personen ist dieser Sinn „gedämpft“. Wenn mein Sohn dysreguliert oder in einem Zustand der Trägheit ist, kann er die Fähigkeit verlieren, diese inneren Signale zu spüren. Er bleibt vielleicht in nassen Kleidern oder sitzt auf einem eingeschlafenen Bein, weil das Gehirn das Unbehagenssignal einfach nicht „registriert“. Es ist nicht so, dass es ihn nicht kümmert, es ist so, dass die Botschaft im Rauschen seiner Dysregulation verloren geht. Er besteht vielleicht sogar darauf, in einer Situation zu bleiben, von der er weiß, dass sie nicht gut für ihn ist und die er natürlicherweise vermeiden würde.
Das ist ein weiteres Muster, das ich immer wieder gesehen habe. Betreuende sagen mir, mein Sohn sei okay, er habe x gesagt, er wolle. Oder er habe gesagt, er wolle nicht aufhören mit y oder z verlassen. Zu Hause erzählt er mir, wie schrecklich es war. Ich bin selbst immer wieder darauf reingefallen. Ich habe inzwischen die nonverbalen Signale erkennen gelernt, die mir sagen, dass er einen Moduswechsel braucht.
Diese beiden können sich als zufriedenes Spielen ausdrücken.
Wenn mein Sohn in einer unbekannten Umgebung stundenlang in derselben Position spielt, ist er nicht okay. Er macht das sonst nie. Jedes Mal, wenn er es getan hat, war es in einer Situation, in der er sich an einem Gegenstand wie einem Spielzeug festhielt, während er mit einem oder mehreren überwältigenden Faktoren zurechtkam.
Wenn ihr seine Signale lest, könnt ihr das antizipieren, bevor es passiert. Wenn er dysreguliert oder in sensorischer Überlastung ist, dann bewegt er sich, sobald er dieses eine Ding findet, nicht mehr, bis ihr ihn bewegt. Die meiste Zeit mache ich irgendeine Form von sensorischem Cooldown, statt ihn mit Spielzeug zonen zu lassen. Wenn das ist, was er braucht, wird er nie Widerstand leisten.
Andere Male versuche ich, ihn zu anderen Aktivitäten zu locken. Denn ihn zonen zu lassen, raubt ihm die Selbstregulation, die mit dem Verbleiben im Unbehagen eines unbekannten Ortes einhergeht. Manchmal ist dieses Spielszenario, als würde er die Umgebung verlassen, sich in sich selbst zurückziehen. Wenn er schließlich herauskommt, ist es für sein Nervensystem, als wäre er nie dort gewesen. Er bekommt nie eine Chance, sich zu akklimatisieren oder zu regulieren.
Ich habe ihm beigebracht, Dinge zu beobachten und zu benennen, wenn er überfordert ist. Er hat das als seine eigene Form der Selbstregulation übernommen. Wenn ihr ihn sagen hört „das ist x“, „die Person macht y“, macht nicht den Fehler, das benannte Ding zur nächsten Aktivität zu machen oder zu versuchen, seine Worte in irgendeine andere Art von Gespräch zu verwandeln. Es ist eine besondere Form des Skriptings. Sitzt damit. Wenn ihr das Muster erkennt, spielt einfach das Spiel mit ihm. Benennt Objekte, sagt, was jemand macht. Verwendet wenige und einfache Worte. Das hilft ihm, die Umgebung zu verarbeiten, und reduziert seine Anspannung erheblich.
Wie so viele Dinge in diesem Kapitel erfordert es Zuhören und Langsamkeit in der Reaktion, zu erkennen, wie auf die Signale meines Sohnes zu reagieren ist. Besonders, während ihr ihn kennenlernt. Es wird nach einer Weile intuitiv. Aber die meisten Betreuenden kommen nie dorthin.
Das Nächste, was ich beschreiben möchte, ist anders als alles oben. Die Begriffe bisher waren Zustände, durch die sich mein Sohn bewegt. Dieser hier ist das Prinzip, das ihnen allen zugrunde liegt. Es prägt, wie sich jeder andere Begriff in diesem Kapitel ausdrückt. Wenn Autismus das Nervensystem meines Sohnes ist, dann wäre dies die Programmiersprache. Eine Sprache, die ich lernen musste, um nicht nur die schwankende Gesundheit meines Sohnes zu stabilisieren, sondern sein Herz zu öffnen. Ich kann das nicht stark genug betonen. Es ist in allem, was er tut und in allem, was er ist. Es heißt
PDA (Pathological Demand Avoidance).
Oft als „anhaltender Drang nach Autonomie“ bezeichnet, ist dies ein Autismus-Profil, das durch extremen, angstgetriebenen Widerstand gegen alltägliche Anforderungen gekennzeichnet ist. Es entspringt einer Reaktion des Nervensystems auf wahrgenommene Bedrohungen der Kontrolle, nicht aus Trotz, und erfordert flexible, anforderungsarme Unterstützungsstrategien. PDA ist derzeit keine eigenständige Diagnose im DSM-5/ICD-10. Es wird als ein Profil innerhalb des Autismus-Spektrums verstanden.
Es hat so lange gedauert, das zu verstehen. Und wie bei den meisten Dingen in diesem Kapitel habe ich es dokumentiert und Gespräche mit seiner Mutter darüber geführt, bevor ich den Begriff fand. Das ist kein „Fehlverhalten“. Traditionelle verhaltensbasierte Disziplin wie Belohnungen oder Strafen funktioniert nicht und verstärkt oft die Angst. Es ist keine „Verweigerung“. Er ist nicht faul oder unartig, sein Gehirn nimmt einen schweren Kontrollverlust wahr, was Befolgung nahezu unmöglich macht.
Jede Bedrohung seiner Autonomie wird mit Widerstand beantwortet. Er hat das zu einer komplexen Wissenschaft entwickelt. Und es gibt so viele Schichten davon, ich müsste einen ganzen Essay darüber schreiben, wie es sich ausdrückt. Es ist das Einzige, von dem ich nicht erwarte, dass irgendeine betreuende Person es klar lesen kann. So tief geht das. Alles, was sie tun können, ist nachzugeben, indem sie seine Autonomie und alles, was ich in diesem Essay geschrieben habe, respektieren. Wenn mein Sohn seine Autonomie in einer Situation nicht durchsetzen kann, wird er versuchen, sie auf das zu verlagern, was er kontrollieren kann. Wenn das nicht reicht, ist sein letzter Ausweg, seinen Schlaf zu sabotieren.
Das ist es, was passiert, wenn Betreuende aktive Bindungstechniken praktizieren, bevor mein Sohn gewählt hat, mit wem er sich verbinden möchte. Alles, was sie gewohnt sind, mit anderen Kindern zu tun, ist für ihn eine Grenzüberschreitung. Wenn mein Sohn mit jemandem interagieren will, mit dem er sich verbunden hat, schickt er mich weg. Er sagt: Papa geht jetzt. Meine Befolgung ist absolut. Ich gehe nicht nur weg, ich gehe außer Sichtweite.
Einer unserer besten Kindergärten hat beim ersten Kontakt alles richtig gemacht. Zum Zeitpunkt des Schreibens sind wir noch dabei, sie zu prüfen. Mein Sohn blühte mehr auf, als er es je bei einem Erstbesuch getan hat. Er hat sich nicht nur eine Betreuungsperson ausgesucht, er hat sich mit allen eingelassen. Und nicht nur mit den Betreuenden, er hat sich mit den Kindern eingelassen. Etwas, das er nicht einmal beim dritten Besuch je getan hat.
Irgendwann ging er vom Garten in den Kindergarten, wo er von einer anderen Betreuungsperson empfangen wurde. Ich blieb bei der Leiterin, während sie mir eine Führung gab. Irgendwann ging ich in den Kindergarten und fand meinen Sohn in dem klassischen Szenario: er spielt auf dem Boden, während eine Betreuungsperson aktiv mit ihm interagiert. Ich hatte nie die Gelegenheit, mit ihr über die Mechanik meines Sohnes zu sprechen. Ich sah, wie sie die Interaktion aktiv gestaltete. So viele Worte. Und ich hörte, wie sie ohne Kenntnis der Pronomenumkehr mit meinem Sohn redete. Sie machte es falsch. Aber was meine Aufmerksamkeit erregte, war, dass ich mich in unmittelbarer Nähe meines Sohnes hinsetzte, und er schickte mich nicht weg.
Das war keine Ausnahme. Wenn mein Sohn sich bei einer betreuenden Person sicher fühlt, schickt er mich weg als Ausdruck seiner Autonomie. In diesem Moment würde meine Anwesenheit sie untergraben. Wenn er sich nicht sicher fühlt oder die Betreuungsperson nur toleriert, stärkt sie meine Anwesenheit. Ich sagte trotzdem nichts. Ich interveniere normalerweise nicht, es sei denn, das, was passiert, richtet echten Schaden an. Die Betreuungsperson hat alles richtig gemacht. Sie hat offensichtlich Erfahrung mit autistischen Kindern. Das Leichteste ist oft das am schwersten zu Verstehende: nicht aktiv handeln, antworten. Nicht führen, folgen. Ich habe nur beobachtet. Aber ich wusste, was in meinem Sohn vorging, und ich antizipierte, dass Zeichen folgen würden. Sie kamen.
Als es Zeit war zu gehen, kündigte ich es an, und die Betreuungsperson stellte einen Timer. Ich sagte ihm, wir würden bald gehen. Das erste Zeichen war: kein Protest. Nicht einmal ein Gesichtsausdruck. Das zweite Zeichen war, als er aufstand und dieselben Kinder, mit denen er vorher interagiert hatte, sich ihm näherten, geriet er in Panik. Er sprang auf und ab und flappte mit den Händen. Sie haben ihn nicht einmal direkt angesprochen, sie sind nur vorbeigegangen. Das war der „wait-for-it“-Moment, den ich erwartet hatte. Es war die Spannung und Angst, die sich während der Interaktion mit der Betreuungsperson aufgebaut hatten.
Autonomie ist nicht nur eine Präferenz. Sie ist in alles in diesem Kapitel hineinverdrahtet. Masking ist Kontrolle. Wenn ich Co-Stimming initiiere, während er maskiert, untergrabe ich seine Autonomie. Spielen ist Kontrolle. Wenn ihr aktiv mitmacht, anbietet oder verbal zur Erfahrung etwas hinzufügt, untergrabt ihr seine Autonomie. Meine Anwesenheit ist Kontrolle. Wenn er sich in einer Umgebung sicher fühlt, schickt er mich weg. Wenn er mich wegschickt und ich nicht gehe, untergrabe ich seine Autonomie. Wenn mein Sohn einen Ausbruch hat oder über einem Objekt loopt, ist das Kontrolle. Eine Reaktion auf sich aufstapelnden Autonomieverlust.
Schlafsabotage ist die letzte Stufe der Kontrolle. Sie ist das, was passiert, wenn viele Schichten von Autonomie verletzt wurden.
Lass uns durchatmen.
An diesem Punkt würde es mich nicht wundern, wenn du dich etwas überfordert fühlst. Glaub mir, ich verstehe das. Ich bin sein Vater, ich mache das jeden Tag. Du hast gerade Jahre an Erfahrung und Beobachtung in Minuten aufgenommen. Das ist keine Kleinigkeit. Aber wir sind noch nicht fertig. Mach eine Pause, wenn du eine brauchst.
Alles in diesem Abschnitt habe ich auf die harte Tour gelernt. Jeder Begriff, über den du gelesen hast, war nur eine einzelne Schicht einer Zwiebel, die ich eine nach der anderen schälen musste, weil wir die verheerenden Konsequenzen dessen lebten, was passierte, als sie unsichtbar waren. Immer und immer wieder. Es ist nämlich so: Ich wurde plötzlich in die alleinige Elternschaft gestoßen, als mein Sohn und seine Mutter von einer Mutter-Kind-Kur zurückkamen. Es war eine feindselige Umgebung für beider Nervensysteme. Seine Mutter ist auch diagnostiziert autistisch. Sie hat sich nie erholt und ist seitdem in der Klinik. Ich bekam meinen Sohn als Kind zurück, das die Fähigkeit zu sprechen verloren hatte. Ein Phänomen, das man
Skill-Regression
nennt. Der vorübergehende (oder manchmal langfristige) Verlust von Fähigkeiten, die eine Person zuvor beherrscht hat. Aber es hörte nicht dort auf. Er schlug seinen Kopf gegen die Wand. Er schlug andere Kinder und hatte mehrmals täglich Meltdowns, jeden einzelnen Tag. Dieser sensible, liebevolle, kluge und intelligente, hyperverbale junge Junge war nicht wiederzuerkennen. Beide waren von einem System zermalmt worden, das nicht für sie gemacht war. Es hat Wochen gedauert, ihn auf etwas zurückzubringen, das an der Oberfläche weniger gebrochen wirkte. Monate, um ihn zu stabilisieren. Und Jahre, um zu heilen.
Die Lektion, die ich gelernt habe, war, dass es nicht in der Klinik anfing. Es fing zu Hause an. In unserer Unwissenheit. Jedes sensorisch überlastete Szenario, dem wir ihn aussetzten, ohne zu wissen, dass er Dinge wie sensorische Cooldowns brauchte. Sein ganzes Leben war ein Jojo aus Höhepunkten und Erschöpfung mit langen Erholungsphasen gewesen. Und es wurde im Kindergarten jeden einzelnen Tag heimlich verstärkt. Von einem Team, das ihn jeden einzelnen Tag als „okay“ meldete. Nachdem ich meinen Sohn wieder zusammengesetzt hatte, dauerte es weniger als eine Woche Kindergarten, bis er seine Sprache wieder verlor. Er war dort nicht okay. Er war dort nie okay. Nicht einen einzigen Tag.
Es hat Wochen gedauert, alles zusammenzufügen. Zum Glück hat der Kindergarten an jedem Schritt meiner Untersuchung und meines Experimentierens mitgewirkt. Wir kamen gemeinsam zu dem Schluss, dass sie nicht in der Lage waren, ein Kind mit seinen Bedürfnissen zu begleiten. Hier beginnt die ganze Reise dieses Essays überhaupt erst. Aber bevor wir überhaupt dort ankamen, musste ich mein Kind in etwas sehen, das ich nicht erkannte, obwohl ich es selbst erlebt hatte.
Autistischer Burnout.
Ein Zustand körperlicher, mentaler und emotionaler Erschöpfung, verursacht durch die langfristige Belastung, in einer für neurotypische Menschen gestalteten Welt zu navigieren. Er ist viel tiefer und schwächender als der „Burnout“, den Menschen typischerweise nach einer geschäftigen Arbeitswoche empfinden. Ich selbst habe ihn als unerklärlichen Schmerz erlebt, einfach am Leben zu sein. Es tat buchstäblich weh zu existieren. Sensorische Überlastung kann mir für einen Moment tatsächlichen, buchstäblichen körperlichen Schmerz verursachen. Autistischer Burnout fühlte sich genauso an, aber als kontinuierlicher Zustand. Ich erkannte es in der Art, wie er mit der Welt interagierte. Er reagierte auf das Leben, wie man jemanden seinen verwundeten Fuß nicht belasten lässt. Aversionen gegen Geräusche, Licht, jede Art sensorischen Inputs. Ich wusste damals noch nicht, dass er autistisch ist. Ich tat einfach intuitiv alles für ihn, was ich für mich selbst tat, als ich meinen autistischen Burnout erlebte. Und er erholte sich.
Von dort kommen wir. Und das alles war es, was es brauchte, um meinen Sohn zu verstehen. Nicht eine einzelne Schicht der Zwiebel, sondern alle gleichzeitig. Es war kein linearer Prozess. Er schwankte zuerst. Dann stabilisierte er sich. Ich experimentierte und passte an, sensibilisierte mich für die Schwankungen, bis ich den Korridor fand, in dem er überleben kann, ohne zusammenzubrechen. Ich habe auch gelernt, dass auch interne Faktoren sein Nervensystem beeinflussen, wie Wachstumsschübe. Und externe Faktoren wie die Schlafanpassungen während der Sommer- und Winterzeitumstellung. Trotz alledem überbehüte ich ihn nicht. Ganz im Gegenteil. Ich setze ihn regelmäßig und absichtlich Bedingungen aus, die ihn trainieren, sich selbst zu regulieren, und seinem Nervensystem beibringen, sich anzupassen. Nie wieder habe ich ihn in Skill-Regression abrutschen lassen.
Wenn du meinen Sohn drei Jahre vor diesem Essay getroffen hättest, hättest du ihn als ein schwieriges Kind erlebt. Sein ganzes Leben seit er ein Baby war, schwankte ständig zwischen irgendeiner Art von Krise und Erholung. Er ist jetzt seit zwei Jahren durchgehend stabil ohne eine einzige Episode von Ekzem, Meltdown, Skill-Regression oder Burnout, abgesehen von der Geschichte aus Der Kindergarten Teil 2. Und gelegentlich sehr geringfügigen Problemen während Wachstumsschüben. Die Reise, durch die ich gegangen bin, hat mich etwas gelehrt, das ich erkannt habe und auf mich selbst anwende. Sogar seine Mutter hat begonnen, diese Prinzipien anzuwenden, was ihren Erholungsweg gestärkt hat. Und hier würde ich gerne von dir hören. Denn ich glaube fest, dass das auf viele Autisten zutrifft. Es sind zwei Prinzipien, die zusammen funktionieren. Das erste heißt
Das Reservoir.
Jeder autistische Mensch hat ein Reservoir. Stell es dir vor als eine endliche Menge an Kapazität, die das Nervensystem zu jedem gegebenen Zeitpunkt hält. Jedes Ereignis, das auf das Nervensystem einwirkt, entleert es. Jede überwältigende sensorische Erfahrung, jede soziale Anforderung, die die Bedingungen der Person überschreitet, jeder Moment des Maskings, Schlafqualität und mehr. Solange das Reservoir über einer bestimmten Schwelle ist, sieht die Person okay aus. Sie wirkt funktional.
Hier verstehen es die meisten falsch.
Sie sehen ein Kind, das zurechtzukommen scheint, aber zwei Wochen später bricht das Kind zusammen, und alle sind schockiert. Das liegt daran, dass alles, was sie falsch gemacht haben, in den ersten 50 % des Reservoirs passiert ist. Das Kind entleerte sich in Echtzeit, vor ihren Augen, und sie konnten es nicht sehen, weil die Symptome noch nicht begonnen hatten.
Die Symptome beginnen erst nach der Hälfte. Und das ist bei jedem Kind anders. Es kann verhaltensbezogen sein. Reizbarkeit, Schlafstörungen, Skripting, Looping, Vermeidung. Oder physiologisch. Ekzeme, Verdauungsprobleme, Schreckreaktionen, Regression. Unter einer bestimmten Schwelle ist autistischer Burnout nicht weit entfernt. Ein Zustand, dessen Erholung Wochen oder Monate dauern kann. Wenn das Kind Symptome zeigt, ist das Reservoir bereits kritisch niedrig. Du fängst das Problem nicht auf. Du beobachtest die Konsequenzen eines Problems, das lange bevor du es bemerkt hast, begonnen hat. Das Gefährlichste daran: Je länger ein Autist in einem Zustand mit niedrigem Reservoir bleibt, desto intensiver wird der Burnout und desto länger dauert die Erholung. Noch gefährlicher als das, ich habe viele Autisten gesehen, die in diesem Zustand weitermachen, ohne dass es erkannt wird, bis sie wiederholt mit wechselnden Formen von Psychose fehldiagnostiziert werden. Sie gehen von Arzt zu Arzt, und jeder kodifiziert seine eigene Interpretation dessen, was nach DSM-5 nicht stimmt. Erwachsene und Kinder gleichermaßen.
Und hier ist der Fehler, den ich überall wiederholt sehe. Ich habe ihn mir selbst immer wieder angetan. Sobald die Symptome verschwinden, geht das Kind zurück in die Umgebung, die sie verursacht hat. Die Erwachsenen nehmen an, das Kind habe sich erholt, weil die sichtbaren Zeichen aufgehört haben. Aber das Reservoir ist immer noch nicht voll. Es ist nur über die Schwelle gestiegen, an der Symptome sichtbar werden. Das Kind ist zurück bei 40 %, vielleicht 50 %. Und der Zyklus beginnt von vorn. Jedes Mal mit weniger Kapazität, jedes Mal mit schnellerem Zusammenbruch.
Diese ganze Reise hat mich gelehrt, mein Kind bei 10 %, bei 20 % zu lesen. Bevor die Symptome überhaupt beginnen.
Der Korridor.
Das ist wahrscheinlich die wichtigste Information, die ich in meiner Erfahrung mit meinem Sohn und sogar mit seiner Mutter gelernt habe. Es war das Puzzleteil, das den Jojo-Effekt in der Stabilität meines Sohnes löste. Ich habe das nicht in einem Lehrbuch gelesen. Ich habe es geschehen sehen. Und dann fand ich die Wissenschaft, die das erklärte, was ich bereits gesehen hatte. Ich musste einen Weg finden, seiner Mutter zu erklären, was ich beobachtete. Also zeichnete ich eine Grafik und nannte sie den Korridor.
In der Polyvagal-Theorie ist das als Toleranzfenster bekannt. Ein Bereich sensorischer und emotionaler Stimulation, in dem das Nervensystem reguliert bleiben kann. Innerhalb dieses Korridors kann sich das Reservoir über Nacht füllen. Er schläft, erholt sich und wacht mit Kapazität auf.
Über dem Korridor liegt
Hyperarousal.
Chronische Übererregung des Nervensystems. Das Nervensystem ist über den Punkt hinaus aktiviert, an dem Schlaf allein es reparieren kann. Das Kind ist verzweifelt und dysreguliert. Eine „Kampf-oder-Flucht“-Reaktion, die ohne gegenwärtige Auslöser aktiv bleibt. Sie verursacht körperliche und emotionale Symptome, darunter starke Angst, Schlaflosigkeit, Hypervigilanz, Reizbarkeit und Schreckreaktionen. Ich erkenne die Zeichen. Und ich weiß inzwischen, welche Szenarien zu ihnen führen. Jede Geschichte im ersten Kapitel zwischen mir und Betreuenden, Babysittern, Praktikerinnen und Familie war mein Versuch, genau das zu erklären. Was die Leute verstehen müssen, ist, dass ein High-Masking-Autist bereits am oberen Rand des Korridors ist, wenn sie ihm begegnen. Masking allein ist ein Zustand hoher Erregung. Deshalb kann ein Kind, das einen Kindergarten zum ersten Mal besucht, mit auch der kleinsten wohlmeinenden Geste in Hyperarousal gedrückt werden.
Was die meisten Eltern und Betreuenden verstehen müssen, ist, was passiert, wenn Hyperarousal ohne ausreichende Erholung anhält. Das Nervensystem bleibt nicht für immer erhöht. Es fällt. Nicht zurück in den Korridor. Darunter, in
Hypoarousal.
Das ist der gefährlichste Zustand, weil er wie das Gegenteil eines Problems aussieht.
Das Kind ist still, fügsam und ruhig. Für jeden Erwachsenen im Raum sieht es so aus, als hätte das Kind sich beruhigt. Als würden die Strategien funktionieren. Als wäre der Sturm vorbei.
Er ist nicht vorbei. Er ist in den Untergrund gegangen. Das Nervensystem des Kindes hat heruntergefahren, um das wenige zu konservieren, was noch übrig ist. Das ist keine Ruhe. Das ist Zusammenbruch mit aufgesetzter Maske. Und was folgt, wenn es endlich an die Oberfläche kommt, sind die Geschichten, die Eltern in Selbsthilfegruppen mit zitternden Händen erzählen. Die schlimmsten Meltdowns. Die längsten Regressionen. Die Momente, die sich anfühlen, als kämen sie aus dem Nichts, sich aber wochenlang hinter einem Gesicht aufgebaut haben, das okay aussah.
Wie Erholung aussieht
Wiederholte Hyperarousal-Ereignisse entleeren das Reservoir. Sobald das Reservoir unter eine bestimmte Schwelle entleert ist, geht das Kind in Hypoarousal über. Je länger das Kind im Hypoarousal bleibt, desto länger die Erholung und desto höher das Risiko eines autistischen Burnouts. So intensiv oder kompliziert sich das alles anhören mag, ist es wirklich nicht. Der Weg das Reservoir hinunter ist mit Zeichen markiert. Jedes Kind hat seine eigenen. Es gibt dünne Marker und dicke Marker. Die dünnen Marker sind Verhaltensweisen und Muster, die durch Hyperarousal-Ereignisse ausgelöst werden. Die dicken Marker sind physiologische Muster, die durch Positionen des Reservoirsabflusses ausgelöst werden. Das Ziel ist es, die dünnen Marker zu erkennen und auf sie zu reagieren, bevor sich die dicken manifestieren.
Sobald mein Sohn außerhalb des Korridors ist, kann er ihn nur mit externer Hilfe wieder verlassen, oder mit viel Zeit innerhalb des Korridors. Um ihm zu helfen, mache ich das, was ich Cooldowns nenne. Wir haben viele Formen, und mein Sohn darf normalerweise seine eigene wählen. Aber alle beinhalten das Schließen aller Vorhänge und das Einführen von gedämpftem warmem Licht.
- Ganzkörpermassage: eine gut geübte Mischung aus Massage und Akupressur.
- Stampfen: Ich halte meinen Sohn in meinen Armen, lege langsame Musik auf und stampfe hart im Rhythmus.
- Berührungstherapie: Ich lege klassische Musik auf, lege ihn auf meine Brust und streichle seinen Rücken.
- Wassertherapie: Ich halte meinen Sohn in unserer Regendusche, die auf große, schwere Tropfen eingestellt ist, die die Haut auf seinem Rücken hämmern.
- Empfindungstherapie: eine Reihe wechselnder Stimulationen wie das Drücken von Gliedmaßen, feste Umarmungen, das Klopfen von Füßen und Händen.
Das wiederkehrende Phänomen während dieser Cooldowns ist ein Kind, das immer wieder tiefe Atemkrämpfe hat. Die Art, die man nach intensivem Weinen hat. Ein Begriff, der in der Psychologie als physiologischer Seufzer oder Doppel-Einatmung bekannt ist. Eine unwillkürliche Handlung, die das parasympathische System aktiviert. Die lange, verlängerte Ausatmung, die auf die Doppel-Einatmung folgt, ist der entscheidende Teil für die Entspannung. Sie stimuliert den Vagusnerv, der dem parasympathischen Nervensystem (Ruhe-und-Verdauung) signalisiert, sich zu aktivieren, was die Herzfrequenz und den Blutdruck senkt.
Betreuende
Das Betreuenden zu erklären, ist extrem schwierig. Ich erwarte nicht, dass Betreuende die Marker erkennen. Aber was ich erwarte, ist, dass sie zuhören, wenn ich sie erkläre. Aber oft tun sie das nicht. Zumindest braucht mein Sohn, dass Betreuende ehrlich sind über das, was in der Betreuung passiert. Ich habe erlebt, wie sie es verschwiegen haben, wenn mein Sohn geschlagen hat. Ein Verhalten, das ganz am Boden des Reservoirs auftritt.
Ich habe akzeptieren müssen, dass es selbst wenn es gut läuft, mindestens einen Zusammenbruch braucht, bis sie es verstehen. Das, wenn ich Glück habe, eine zu finden, die die Erklärung überhaupt annehmen kann. Denn oft, wenn ein niedriges Reservoir für sie sichtbar wird, ist es bereits zu spät. Das Problem ist, viele Eltern wissen nicht, wie sie ihre eigenen Kinder lesen sollen. Aber selbst wenn sie es wüssten, hatte ich nicht viel Glück, Betreuende dazu zu bringen, es selbst nach Erklärung eines Zusammenbruchs zu akzeptieren. Die Ärzte und Praktikerinnen meines Sohnes verstehen das. Und sie haben mir geholfen, es noch besser zu verstehen. Aber ich kann keine Kinderbetreuungseinrichtungen finden, die auch nur an der Oberfläche kratzen können.
Im nächsten Kapitel will ich mich direkt an Betreuende wenden.